Усмихнатата страна на живота със синдром на Даун

*Семейството на Микаела – Силвена, Красимир и Крис Снимка Личен архив*

Хора от цял свят обуват шарени чорапи на 21 март – Международния ден на хората със синдром на Даун, за да покажат подкрепата и толерантността си към носителите на генетичната аномалия.

У нас кампанията „Шарено предизвикателство“ се провежда за девета поредна година и се организира от фондация „Живот със Синдром на Даун“. Основатели на фондацията са Силвена Христова и Красимир Ламбов, чиято дъщеря Микаела през 2014 г. се ражда с диагнозата.

Семейството е водено от желанието си да промени нагласите и предразсъдъците на обществото и да създаде положително отношение към хората със синдром на Даун чрез видеоклипове, които могат да бъдат намерени в YouTube канала им „Живот със Синдром на Даун“. Целта им е да покажат хубавата страна на живота със синдром на Даун, която те виждат във всекидневието с дъщеря си.

„Децата със синдром на Даун ни учат на търпение и да не се отказваме. Всичко се случва бавно, но всяко усилие си струва и дава резултат. Тези деца дават безкрайно много любов и топлина. Микаела постоянно ни гушка и казва, че ни обича. Човек, който не се е докоснал до нашите деца, не може да го усети. Дъщеря ни е много чувствителна към хората. Дори да не познава някого, ако усети добро отношение, ще го прегърне и ще му каже, че го обича.“ Така започва разговорът ми с председателя на фондация „Живот със Синдром на Даун“ Силвена Христова.

Всяка година те призовават цяла България да си купи от техните шарени чорапи, да ги обуе, да си направи снимка или видео, които да сподели в социалните мрежи с #животсъссиндромнадаун и да каже: „Аз подкрепям хората със синдром на Даун“.

„Хубавото е, че в детските градини и училищата започва да се говори повече за хората със синдром на Даун, когато наближи 21 март. Провеждат се различни дискусии, изготвят се проекти по темата, вниманието на децата се ангажира все повече. Искаме да достигнем именно до тях и да направим промяната в нагласата на обществото чрез тях, те да растат с по-различно мислене от възрастните“, споделя пред „Аз-буки“ Силвена.

Така на 21 март в интернет пространството се получава цветна вълна в знак на подкрепа, толерантност и съпричастност, дело на деца и ученици, студенти, компании, които са залели социалните мрежи със снимки и видеа.

По думите на Силвена през годините отбелязването на Международния ден на хората със синдром на Даун се превръща в своеобразен празник: „Ние празнуваме, че децата ни са уникални, любвеобилни. Празнуваме различието, защото най-важно е да се приемат от всички“.

Промяната от долу нагоре се вижда и благодарение на клиповете, които правят. Силвена дава за пример, че когато срещнат на улицата деца със семействата им, те се радват да видят Микаела, искат да говорят с нея, споделят на родителите си за видеата, искат да им купят шарени чорапки.

Със средствата, събрани по време на „Шареното предизвикателство“, се подкрепят финансово и проектите, които Фондацията организира за деца с генетичната аномалия. Те са напълно безплатни за тях. А двигател на идеите и проектите на „Живот със Синдром на Даун“ е Микаела.

Първият създаден проект е по музикотерапия.

„Микаела не беше навършила 3 години, когато започна музикални занимания по метода на Карл Орф. Видяхме положителен резултат и решихме, че искаме да помагаме и на други деца със синдром на Даун“, споделя Силвена. Така заниманията по музикотерапия започват да се провеждат в родната Варна, а след това и в други градове в България.

След това започват тренировките по адаптирано плуване, които помагат не само за укрепването на мускулатурата, а и за психическото състояние. Проектът се развива във Варна, Стара Загора, Габрово и София. В проектите Фондацията подкрепя над 50 деца и младежи със синдром на Даун, а 11 от тях вече са състезатели по плуване.

„Целта беше да подпомогнем цялостното развитие на децата, но ефектът надмина очакванията ни. Те започнаха да ходят на състезания по адаптирано плуване. Горди са от себе си и щастливи, когато получат медал. Носят ги и в училище и получават поздравления от съучениците си. Така децата ни знаят, че могат като останалите. Тези състезания промениха цялостното им излъчване. Гордеем се с тях!“, споделя с усмивка Силвена.

Сред любимите проекти на децата са и кулинарните работилници. Те се забавляват, научават рецепти, развива се фината им моторика, сплотяват се, докато чакат печивата да станат готови. „Идеята е да придобият от малки умението да се грижат за себе си. Да станат един ден самостоятелни – това е мечтата на всеки родител на дете със специални потребности“, посочва събеседничката ми.

Голяма гордост от дейностите по проекта по тенис е сертифицирането на едно от децата от Ямбол за състезател на България за Европейското първенство през юни т.г. в Прага.

Провеждат се и арт занимания, по време на които децата могат да изразят себе си. А проект по пиано помага за фината моторика, концентрацията и мисленето.

Някои от проектите са насочени и към семейства.

Пет години са организирали безплатни летни лагери за обмяна на опит и идеи за семействата на децата със синдром на Даун, но от две години не успяват да заделят средства за тях. Имали са и проект за взаимопомощ на родители. Срещите се случвали всеки месец с менторска подкрепа от психолог. Надяват се да подсигурят средства проектът да продължи и през тази година. Затова финансовата подкрепа на кампанията „Шарено предизвикателство“ и на спонсори е много важна за реализацията на проектите, които са напълно безплатни за всички деца, младежи и техните семейства.

Подкрепата за развитието на Микаела не започва с първия проект на Фондацията, а още от 16-ия ден след раждането ѝ. Ранната детска интервенция изиграва ключова роля. Работата с кинезитерапевт, логопед и психолог, както и на цялото семейство оказва положително влияние върху развитието на момиченцето.

„Ключът към успеха е работата от най-ранна детска възраст – още от детската градина и началния етап в училище. Преди това е ролята на родителите, които трябва да разберат необходимостта от ранна детска интервенция – категорична е Силвена. – Ако от самото начало децата бъдат правилно подкрепяни, ще имат по-голям шанс да се приобщят успешно в образователната система.“

Силвена има подкрепата на своя син Крис и съпруга си Красимир, но тя е човекът, който учи и пише домашни с Микаела. „За да може да се развива, имам високи изисквания и това дава резултат“, споделя събеседничката ми. Усилията, положени още от първите дни след раждането, дават резултат и тази година Микаела вече е в IV клас в ОУ „Добри Чинтулов“ във Варна. В часовете тя е без личен асистент, но е подкрепяна не само от екипа за ресурсно подпомагане, а и от класния ръководител Елизабет Влаева и съучениците си.

„Госпожа Влаева е всеотдайна към Микаела и я подкрепя във всеки момент. Още от първия ден тя положи усилия да разбере как най-добре да работи с нея, въпреки липсата на предишен опит. Най-ценното е, че има желание и истинска загриженост. Освен това тя възпитава у останалите деца толерантност, съпричастност и умение да подкрепят другите. По време на часовете винаги има ученик, който сяда до Микаела, когато ресурсният учител отсъства, за да ѝ помага и да не се чувства изолирана“, споделя Силвена.

Съучениците на Микаела я подкрепят не само в учебния процес.

Помагат ѝ да събере вещите си, придружават я до кабинетите, изпращат я след края на учебния ден и винаги се грижат да не е сама.

В училище тя получава и шест часа ресурсно подпомагане, два часа с психолог и два часа с логопед. Това по думите на Силвена е огромно постижение, тъй като масово децата получават само по един-два часа подкрепа седмично. А това е недостатъчно, за да се усвои целият учебен материал. Затова е категорична, че всяко дете със специални потребности трябва да има право да получи необходимата му подкрепа.

Комуникацията между семействата и училището е ключова за постигането на резултати. „В постоянен диалог сме с класния ръководител, с екипа за подкрепа, с директора. Така родителят при нужда може да реагира и от разстояние, а учителят, от своя страна, на място да съдейства при нашите затруднения. Комуникацията трябва да бъде непрекъсната и да се търси и от двете страни“, посочва председателката на Фондацията. Подготовката за училище е свързана и с различни предизвикателства.

Най-големият проблем е липсата на адаптация на учебния материал.

„В идеалния случай за децата със специални образователни потребности трябва да има съкратен вариант на уроците и задачи с намалена сложност. Материалът трябва да се представи така, че те да разбират и да не се отказват“, казва Силвена. Допълва, че идеята за разработка на базови учебници, като децата с помощта на ресурсния учител и колегите му да надграждат над основата, вече е обсъждана и се надява да бъде реализирана.

Класният ръководител на Микаела прилага някои адаптации. Например, когато се прави диктовка, тя не получава странично занимание, а ѝ се отделя повече време да завърши задачата. Това помага не само на нея, но и тренира концентрацията на останалите деца. За съжаление, адаптирането на учебния материал масово не се случва в образователната система в цялата страна. С тази нелека задача се заемат родителите.

Другият проблем е липсата на време за упражнения. За да може Микаела да смята и да чете, подготовката ѝ у дома започва още от 4-годишна възраст. „Тя не може толкова бързо да усвои днешния урок, а на следващия ден има нов. За да бъде адекватна в час, да участва активно със съучениците си, да има самочувствие и мотивация да се справя, през лятото предварително усвояваме уроците за следващата учебна година. Целта е вече да е разбрала какво се прави в часа, и след това да го упражнява“, обяснява Силвена.

Според нея положителен ефект би дало въвеждането на финансови стимули за учителите, които не просто работят с деца със специални образователни потребности, но и го правят качествено. Така, както работи с Микаела класната ѝ ръководителка.

За председателката на фондация „Живот със Синдром на Даун“ е важно институциите също да променят нагласата си към родителите на деца със специални потребности. Именно те са тези, които разбират проблемите и нуждите на децата си. Затова според нея е добре институциите да търсят по-често мнението им при вземането на решения.

За финал на разговора Силвена отправя и съвет към родителите, които тепърва ще чуят, че детето им е със синдром на Даун:

„Да започнат да работят с детето веднага след раждането, да вярват в него, да бъдат смели, да не се отчайват, да продължават въпреки всички предизвикателства и трудности. И да се борят за правата му. Нека да живеят живота си така, че когато един ден се обърнат назад, да си кажат, че са щастливи. Най-важното е да не се изолират – нито себе си, нито децата си. Нашето общество трябва да приема децата ни, да знае, че те са част от обществото ни, имат равни права и трябва да са навсякъде, където сме и ние.“

Силвена Христова, председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“: Децата ни имат шанс, но зависят от учителите

„Микаела израсна, превърна се в знаещо и можещо дете според възможностите си. Всичко това е в резултат на усилия от много страни. Децата със специални потребности не трябва да бъдат възприемани като хора второ качество, а трябва да се гледа на тях от положителната страна – да се фокусираме върху техните възможности и как те могат да бъдат развити и подкрепени. Благодарна съм на госпожа Влаева, че дава шанс в живота на Микаела занапред и изгражда нейното бъдеще. Защото това, което е нужно като основа – да се изразява правилно, да чете с разбиране, да разсъждава, да мисли, се формира в най-ранна възраст и училището играе тази роля. А без тази основа нашите деца не могат да продължат напред. За нас е важно учителите да разберат, че децата ни имат шанс, обаче зависят от тях. Имаме нужда да протегната ръка. Без учителите, каквото и да направим, децата ни не могат да се справят. Колкото и промени да се правят, какъвто и контрол по спазването на наредбите да се налага, липсва ли човешкият фактор и желанието от страна на преподавателя да помогне, няма как да се получат нещата.“